Život se skrytým handicapem

Neviditelné postižení (Invisible Disability) je zastřešující termín, který zachycuje celé spektrum skrytých handicapů a zdravotních nebo mentálních potíží, které nejsou na první pohled zřejmé.

Zde je krátký seznam s několika příklady neviditelných postižení:

• ADD a ADHD,
• alergie,
• astma,
• chronický únavový syndrom,
• diabetes,
• endometrióza,
• epilepsie,
• fibromyalgie a jiné chronické bolestivé stavy,
• lupus,
• poruchy autistického spektra (PAS),
• poruchy spánku,
• roztroušená skleróza,
• úzkostná porucha.

Podle průzkumu WHO až 74% všech handicapů patří do kategorie neviditelných postižení (2). Odhaduje se, že více než 20% lidí má zdravotní komplikaci, která může být považována za typ neviditelného postižení (1).

Některá neviditelná postižení se určitým způsobem projevují už od raného dětství (ADHD, PAS, epilepsie, alergie, poruchy trávení) ale velká část z nich se objeví až později v průběhu života (chronický únavový syndrom, roztroušená skleróza, endometrióza a další).
Proto rozhodně nemůžeme spoléhat na to, že jednou se tento problém nebude týkat i nás, nebo našich blízkých.

V závislosti od konkrétní diagnózy, věku i kondice člověka se jeho zdravotní stav může stabilizovat, zlepšovat ale i zhoršovat. I když jsme někoho znali jako silného a vitálního člověka, jeho zdravotní stav se může kdykoliv bez viditelné příčiny změnit. Žádná z těchto možností není důvodem k zpochybňování jeho potíží, nebo znevažování hodnoty tohoto člověka.

„Co mně na mé nemoci štve nejvíc není to, že nemůžu dělat některé věci. Štve mně, že nevím, jestli to někdy bude lepší. Když něco udělám, může mně to odrovnat na mnoho dnů, ale taky se nemusí stát nic. O 24 hodin později se pravidla změní.“

„Nezaměňujte moje špatné dny za znak slabosti. Ve skutečnosti jsou to ty dny, kdy bojuji nejvíc.“

Vliv neviditelných handicapů na kvalitu života

Neviditelné handicapy mohou negativně ovlivňovat studijní výsledky, pracovní uplatnění, narušovat kariéru i vztahy člověka. K nejčastějším symptomům neviditelných handicapů patří chronické bolesti, zhoršený spánek, narušené soustředění, poruchy paměti, zhoršené smyslové vnímání nebo zpracování smyslových podnětů, poruchy trávení nebo imunity.

Situaci navíc komplikuje vysoce individuální projev některých nemocí. Dva lidé s naprosto stejnou diagnózou moho mít velmi odlišné projevy, symptomy i prognózu, a často nelze zcela jednoznačně předvítat vývoj onemocnění. Pro člověka s neviditelným handicapem to představuje obrovskou fyzickou i psychickou zátěž.

Psychické a společenské bariéry

Velká část lidí s neviditelným postižením se při pokusu o vysvětlení své situace lidem ve svém okolí potká s nepochopením a nedůvěrou, v horším případě jsou dokonce obviňováni z předstírání nebo domýšlení svých postižení. Kanadský průzkum z roku 2011 zjistil, že 88% lidí s neviditelným postižením má obavy z odhalení svého postižení (2) kvůli možné negativní reakci okolí.

„Jsou to bariéry společnosti, které lidi handicapují.“ - Guy Chaudoir

Není výjimkou také situace, kdy člověku jeho potíže nevěří ani lékař, a může trvat několik let, než se dostane na správné vyšetření, je mu stanovena správná diagnóza a dostane vhodnou léčbu, pokud je nějaká léčba vůbec k dispozici.

Za takových okolností se člověk postupně uzavírá do sebe, omezuje sociální kontakt, a často už nedůvěřuje ani sobě a svým vlastním pocitům. Zejména v období dospívání může být takové rozpoložení obzvlášť riskantní, a v kombinaci s reálnými potížemi způsobenými neviditelným handicapem vede k depresi, poruchám příjmu potravy, sebepoškozování a v krajním případům i k sebevraždě.

Je velmi důležité věnovat pozornost varovným příznakům jako změny v chování, sociální izolace, nebo ztráta zájmu o dění kolem. Nezpochybňujme stížnosti lidí kolem nás, bez odsuzování je vyslechněme a podle potřeby se je snažme vést k řešení situace. Myslete také na to, že jeden člověk může mít několik neviditelných postižení najednou, a může jít o kombinaci různých fyzických a psychických potíží.

Psychosomatika a přínos psychoterapie

Některá neviditelná postižení mohou mít aspoň částečně psychosomatickou příčinu (mnohá onemocnění mají genetickou predispozici, a jejich spouštěčem může být silný stres, nevhodná životospráva, léky a podobně). Rozhodně to neznamená, že takové onemocnění je vymyšlené, a že si ho člověk vytvořil ve své hlavě. Příznaky takového onemocnění jsou stejně reálné, jako jakákoliv jiná nemoc nebo postižení.

Léčba v takových případech může být dokonce komplikovanější, protože vyžaduje komplexní přístup a často pomůže až kombinace různých strategií: léky, změna životosprávy a psychoterapie.

Psychoterapie může být přínosná:

• pro všechny s neviditelným handicapem – vyspořádat se s potížemi způsobenými jejich zhoršeným zdravotním nebo psychickým stavem,

• u psychosomaticky podmíněných onemocnění – pomáhá vypátrat a lépe zpracovat původní spouštěcí faktory. Tento proces často vede k zlepšení zdravotního stavu.

SOUHRN: důležité fakty o životě s neviditelným handicapem

1. Až 74% všech handicapů patří do kategorie neviditelných postižení.

2. Více než 20% lidí má zdravotní komplikaci, která může být považována za typ neviditelného postižení.

3. Neviditelné handicapy mohou negativně ovlivňovat studijní výsledky, pracovní uplatnění, narušovat kariéru i vztahy člověka.

4. V závislosti od konkrétní diagnózy, věku i kondice člověka se jeho zdravotní stav může stabilizovat, zlepšovat ale i zhoršovat.

5. Někdy člověku jeho potíže nevěří ani lékař. Může trvat několik let, než se dostane na správné vyšetření a je mu stanovena správná diagnóza.

6. Lidé se stejnou nemocí nemusí mít stejné symptomy.

7. I když je člověk zvyklý na chronickou bolest, neznamená to, že to už nebolí.

8. Člověk s neviditelným handicapem nebojuje jen s přímými důsledky své nemoci, ale často i s pocity osamělosti, nedostatečnosti, nepochopení a selhání.

9. 88% lidí s neviditelným postižením má obavy z odhalení svého postižení kvůli možné negativní reakci okolí.

10. Některá neviditelná postižení mohou mít aspoň částečně psychosomatickou příčinu. Léčba v takových případech může být dokonce komplikovanější, protože vyžaduje komplexní přístup a často pomůže až kombinace různých strategií.

A jak svou situaci hodnotí lidé s neviditelným handicapem?

„Neustále se rozhoduji mezi 'nemůžu dopustit, aby tahle nemoc zničila můj život' a 'musím naslouchat svému tělu a odpočívat'.“

„V období nejhoršího projevu mé nemoci jsem se cítila nesmírně osamělá. Tolik jsem se snažila zvládnout moje zdravotní potíže, ale navzdory všemu mému úsilí to bylo stále horší. Několikrát jsem se pokusila lidem vysvětlit, co mi je, ale lidé to nechápali a moje problémy zlehčovali. Bylo to velmi zraňující. Naučila jsem se používat zbytek mých sil na předstírání normálnosti – bylo to tak jednodušší. Na konci dne jsem bývala úplně vyčerpaná a postupně jsem se propadala do beznaděje a deprese. Trvalo několik let, než jsem se dostala z fyzického a psychického dna, a našla způsob, jak s tím vším žít a nezbláznit se.“

„Jsem člověk, který chce udělat spoustu věcí, uvězněný v těle člověka, kterého chronická nemoc brání žít život, jaký by chtěl.“

(1) https://www.disabled-world.com/disability/types/invisible/
(2) https://www.bbc.com/worklife/article/20170605-the-hidden-challenges-of-invisible-disabilities
(3) https://www.instagram.com/how.u.feeling/